Un numéro Azur pour les maladies rares

On recense près de 7 000 maladies rares. Or, les 3 millions de personnes concernées peinent à  obtenir des informations. D’où l’intérêt de la plate-forme téléphonique « Maladies rares info services ».

Le numéro Azur « Maladies rares info services» soutient depuis 2001 les personnes atteintes de l’une des nombreuses pathologies dites rares, c’est-à-dire touchant moins d’une personne sur 2.000.

Une enquête récente souligne que ce service qui délivre de l’information et une écoute personnalisée est très apprécié des appelants mais qu’il gagnerait à être davantage connu. En 2007, « maladies rares info services » a traité 7.090 appels qui portaient sur 850 maladies différentes, parfois mal connues des médecins eux-mêmes.

De fait, si les malades représentent la moitié des appelants, une proportion en constante augmentation, la deuxième catégorie d’appelants est constituée de leurs proches et enfin de professionnels de santé et de paramédicaux.
Les appels sont traités par une équipe médicale et scientifique expérimentée, bénéficiant de formations régulières sur une information qui évolue rapidement.

Maladies rares info services : 0 810 63 19 20 (prix d’un  appel local depuis un poste fixe) du lundi au vendredi de 9h à 13h et de 14h à 18h.

Les questions peuvent également être posées par mail sur www.maladiesraresinfo.org ou par courrier : Maladies Rares Info Services - Plateforme maladies rares – 102, rue Didot – 75014 Paris.