Fin de vie : avec les directives anticipées, chacun a le droit de décider

Les directives anticipées, qu’est-ce que c’est ?

Les directives anticipées ont été instaurées en 2005 par la loi Leonetti, puis renforcées en 2016 par la Loi Claeys-Leonetti.

"Elles permettent à chacun de dire ce qu’il souhaite si, un jour, il n’est plus en mesure d’exprimer directement sa volonté sur les traitements ou les examens qu’il pourrait subir dans une situation de fin de vie", indique Giovanna Marsico, directrice du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.

La personne peut ainsi indiquer, par avance, sa volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou des actes médicaux, y compris ceux contribuant au maintien en vie artificielle : 

• Assistance respiratoire.
• Réanimation cardio-respiratoire.
• Alimentation et/ou hydratation artificielles.
• Dialyse.
• Etc.

Elle peut également donner son avis sur la sédation profonde et continue jusqu'au décès.

Les directives anticipées s'appliquent uniquement si la personne n'est plus capable de communiquer directement ses choix, par exemple à la suite d'un coma, de troubles cognitifs sévères, d'un accident grave, d’une grave dégradation de son état de santé ou encore d'un âge avancé.

Les directives anticipées sont-elles obligatoires ?

Rédiger ses directives anticipées est un droit et non une obligation. En leur absence, l'équipe médicale s'adressera à la personne de confiance désignée ou, à défaut, interrogera la famille et les proches pour connaître les volontés du patient.

Quand rédiger ses directives anticipées ?

Bien que "la plupart des personnes qui écrivent des directives anticipées [aient] dépassé les 50 ans", elles peuvent être rédigées à tout âge, dès lors qu’on est majeur. 

"Évidemment, quand on est jeune, fort et costaud, on ne pense pas du tout à une situation de fin de vie", reconnaît Giovanna Marsico. Les directives anticipées peuvent pourtant être très précieuses pour des personnes jeunes et en bonne santé, notamment en cas d’accident, lorsqu’il faut décider ou non de poursuivre les traitements. 

"En France, le cas le plus emblématique est l’affaire Vincent Lambert. S’il avait rédigé des directives anticipées, il n’y aurait pas eu cette terrible et douloureuse bataille juridique entre ses parents et son épouse, chacun avec ses croyances et ses convictions."

Comment rédiger ses directives anticipées ?

Il n'y a pas de formalisme particulier. Inutile de passer par un notaire, par exemple. Un simple document écrit intitulé "Directives anticipées" suffit à exprimer vos volontés. On peut ainsi rédiger ses directives anticipées sur papier libre si on le souhaite.

Attention cependant : pour être valable juridiquement, ce document doit être daté et signé, et comporter les nom, prénom, date et lieu de naissance.

Afin d’en faciliter la rédaction, la Haute autorité de Santé (HAS) a créé un modèle de formulaire de directives anticipées. Il est disponible en ligne sur plusieurs sites, dont celui du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. 

L'utilisation de ce formulaire n’est pas obligatoire. "C’est plutôt un fil rouge qui permet d’être relativement exhaustif face aux situations qui peuvent se produire en fin de vie".

Les directives anticipées peuvent également être rédigées et/ou enregistrées dans son compte Mon espace Santé, les rendant facilement accessibles. 

À défaut, il faut informer son médecin et ses proches de leur existence et de leur lieu de conservation. En cas d'hospitalisation, ces informations doivent être indiquées dans le dossier médical ou le dossier d'admission du patient.

Combien de temps sont valables les directives anticipées ?

À l’origine, les directives anticipées avaient une durée de validité de trois ans. Désormais elles sont valables à vie et peuvent être modifiées ou annulées à tout moment selon la volonté de la personne.

Que se passe-t-il si plusieurs directives anticipées ont été rédigées ? 

Ce sont les plus récentes qui font foi. "On peut ne pas supporter l’idée d’une perte d’autonomie totale à 30 ans, alors qu’on est dynamique et plein de projets, et accepter la perspective d’un traitement très lourd à 80 ans s’il permet de profiter de ses enfants et petits-enfants."

Les médecins doivent-ils respecter les directives anticipées ?

Les directives anticipées avaient, à l’origine, "une valeur d’indication, de témoignage". En 2016, la loi Claeys-Leonetti en a considérablement renforcé la portée juridique en les rendant opposables.

Dorénavant, les professionnels de santé ont l’obligation de rechercher l’existence de directives anticipées et de les respecter. 

"Il y a deux exceptions", précise toutefois Giovanna Marsico :

• La première, c’est l’urgence vitale : "le médecin peut suspendre l’application des directives anticipées le temps d’évaluer la situation médicale."
• La seconde exception concerne "les directives anticipées manifestement inappropriées ou non conformes à la situation clinique."

Dans les deux cas, la décision des médecins doit être motivée et la famille, informée.

Pour en savoir plus sur les directives anticipées.