Maladie d’Alzheimer les aidants en première ligne

La rentrée des classes est toujours un moment particulier, entre impatience et appréhension. Et l’âge ne change rien à l’affaire. Ainsi en est-il des membres de l’association auvergnate Aide et Répit, basée à Chamalières, près de Clermont- Ferrand. Depuis sept ans, ils dispensent conseils, soutien et temps aux proches de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. En cet automne 2019, et bien qu’ils soient âgés de plus de 70 ans pour la plupart, ils s’apprêtent à franchir une nouvelle étape : délocaliser leur école pour les aidants en se lançant à l’assaut des routes de moyenne montagne, là où les seniors vivent totalement isolés.

L’École de formation pratique des aidants polyvalents (Efpap) a vu le jour en 2015. Installée au sein de l’Ehpad de Ceyrat, dans l’agglomération clermontoise, elle réunit d’octobre à juin des aidants, à raison de deux jeudis après-midi par mois. Les cours sont gratuits, tout comme l’accueil de jour, sur place, pour le conjoint malade si nécessaire. Bref, tout est mis en œuvre pour que le plus grand nombre puisse bénéficier de cette assistance pédagogique. Unique en France, cette structure vise à donner quelques repères essentiels aux aidants, souvent déboussolés, dépassés, démunis devant la maladie d’Alzheimer, dont l’évolution se caractérise par une grande hétérogénéité de situations.

Itinérance rurale

Le jour de notre venue, l’Agence régionale de santé (ARS) a tout juste donné son feu vert à ce projet de ruralité. Et même s’il y a encore toute une logistique à mettre en place et un réseau de bonnes volontés à mobiliser et organiser, les représentants et adhérents d’Aide et Répit présents se réjouissent de cette perspective. « L’ARS acte à la fois la pérennisation de l’Efpap et notre engagement dans les zones les plus reculées du département », déclare Pierre Adnet, le président de l’association. Désigné en juin, cet ancien directeur d’établissement postal de 87 ans, dont l’épouse est touchée par la maladie, entend bien renforcer le rayonnement d’Aide et Répit, déjà implantée dans l’Allier et le Gard et en projet dans la Loire.

L’initiative rurale, en revanche, n’a pas d’équivalent. « Nous sommes comme un laboratoire, souligne le Dr Bruno Lesourd, ancien professeur de gériatrie et de nutrition, et vice-président de l’association. Cet enseignement itinérant commencera en octobre dans les Combrailles, un plateau qui culmine à 1 000 m d’altitude, au nord-ouest de Clermont-Ferrand. Nous nous rendrons deux fois par an dans six ou sept lieux pour trois à quatre personnes à chaque fois, mais elles ont aussi besoin d’informations. » L’équipe mobile sera constituée d’un aidant et d’un professionnel de santé (médecin, psychologue, orthophoniste, kinésithérapeute...), sur le modèle de ce qui se fait à l’Efpap, auxquels se joindra une personne des services de soins infirmiers à domicile, leur relais dans ces régions en marge des grands axes.

« Pas un roman-photo »

Sous le parasol, où chacun a pris place pour le déjeuner, pas un des convives ne contesterait l’intérêt de faire 150 km de zigzags pour un public si restreint. Chacun le dira à sa manière, mais le constat est le même pour tous : il faut éviter de se replier sur soi quand on est confronté à la maladie d’Alzheimer.

Jacques, 79 ans, est le trésorier de l’association. Il ne s’en cache pas : il a failli tuer sa femme. « Je lui avais promis que je ne l’abandonnerais pas, mais après trois ans, j’étais à bout. » C’est en venant à Aide et Répit qu’il a pris conscience de ce qu’il était en train de vivre et, finalement, accepté de se séparer de son épouse. Chantal, placée en Ehpad, est décédée depuis.

C’est en 2015 que le mari de Nicole a été diagnostiqué. Durant quatre ans, la septuagénaire va faire face : « Son caractère a peu à peu changé, il était de plus en plus renfermé et lui qui était très ordonné égarait tout. Il disparaissait, il se levait la nuit. Il fallait le surveiller sans cesse. Et puis, un jour, je suis tombée malade et le médecin m’a dit que si je voulais garder ma santé, je devais le mettre dans une institution ». Depuis février, Claude est en Ehpad. Nicole confesse avoir eu la boule au ventre au début. Et encore aujourd’hui, reconnaît-elle, elle ne reste pas beaucoup à la maison.

Jean-Marie, lui, vit toujours avec Charlotte, 79 ans, dont vingt-deux avec la maladie. À 76 ans, il se souvient de tout : les premiers signes, le déni, puis l’acceptation, les fugues, les coups parfois, les accès de jalousie et, désormais, une aide à domicile cinq jours sur sept, « que pour elle ». « La vie avec un patient Alzheimer, ce n’est pas un roman-photo », témoigne-t-il.

Depuis quatre ans, Jean-Marie est de toutes les rentrées de l’Efpap. « Le jour où j’ai accepté de décharger mon fardeau, je me suis senti beaucoup plus léger. Ça aide de réaliser que l’on n’est pas tout seul. »

« Près de 2000 heures de répit »

Nicole s’est, pour sa part, inscrite deux fois. « Cela m’a beaucoup aidé d’apprendre qu’il ne faut pas contrarier les malades ni tenter de les ramener dans le droit chemin. C’est inutile, ils sont dans leur monde. » « Avec la maladie, vous avez affaire à une autre personne que celle que vous avez toujours connue, renchérit Georges, 77 ans, dont l’épouse a été diagnostiquée en 2015. Mieux vaut donc savoir comment s’adresser à elle pour pouvoir continuer à vivre ensemble avec le moins de désaccords possibles. » L’enseignement s’articule autour de quatre points fondamentaux : « Connaître la maladie, anticiper, changer son regard et, au début de la maladie, recueillir les souvenirs du malade, ce qui peut donner des clés au cas où il fuguerait ensuite », résume le Dr Lesourd.

Alléger le quotidien des aidants passe également par un accompagnement dans les démarches administratives, mais aussi, et surtout, par l’octroi d’heures de répit. « Quand les personnes s’adressent à nous, elles sont généralement au bout du rouleau », observe Christian, 69 ans, l’expert juridique d’Aide et Répit. C’est là qu’intervient Monique, 72 ans. Entrée dans l’association à sa création, elle évalue les besoins des familles et, à l’occasion, donne de son temps pour soulager les aidants et leur permettre de souffler. « Nous procédons par paliers pour que la personne dont le bénévole aura la charge, même brièvement, l’accepte. Les malades d’Alzheimer ont un gros besoin d’être rassurés », indique l’ancienne aide-soignante. « En 2018, ce sont au total près de 2 000 heures de répit qui ont été accordées », se félicite Pierre Adnet, le président.

Recréer une petite communauté

Christian Fabre préside le Comité de section du Puy-de-Dôme de La Mutuelle Générale. Au côté de l’association depuis ses débuts, il imagine que ces actions puissent aboutir à un projet d’envergure nationale. « Il faudrait se déployer sur tout le territoire et soutenir ce qui existe déjà pour constituer un réseau d’entraide à l’échelle du pays. Le projet pilote que mène Aide et Répit dans les zones rurales pourrait concerner bien d’autres régions délaissées », assure-t-il. Solidarité, proximité... et convivialité : des valeurs chères à l’association qui, en plus de séances de remobilisation physique ou de cours d’informatique, propose tous les deux mois un repas à ses 220 adhérents, à chaque fois dans un restaurant différent. Car Aide et Répit, c’est aussi cela : une façon de recréer une petite communauté, selon les mots du Dr Lesourd.