Autisme : de nouveaux outils et dispositifs législatifs pour les familles ?

De nouveaux outils et dispositifs législatifs tentent de réduire les difficultés des jeunes enfants atteints d’autisme et leurs familles. Ils promettent un repérage précoce, un parcours de soins spécifique et un soutien plus important.

L’autisme touche 1% de la population soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et 600 000 adultes, d’après l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Ce syndrome a été décrit par Léo Kanner en 1943 pour marquer chez de jeunes enfants la prédominance d’une non-communication avec le monde extérieur, qui se traduit par un évitement du regard. Parmi les autres traits, il y a l’immutabilité (l’enfant ne tolère pas que son univers proche soit modifié), le goût des jeux répétitifs ou encore le retard d’apparition du langage. “L’autiste est un bébé dans un corps de grand qui a un énorme retard de développement dans la conscience de lui-même et de ce qu’il fait, explique Catherine de la Presle, directrice de l’association Autisme Espoir Vers l’Ecole (AEVE). Il souffre aussi d’hypersensibilités olfactive et auditive et a sans cesse besoin d’avoir quelqu’un avec lui.” Ces enfants ont des difficultés quotidiennes et leurs familles, accompagnantes, gèrent beaucoup de choses “C’est très dur d’avoir un enfant autiste car vous ne pouvez le confier à personne tant qu’il n’est pas traité, poursuit Catherine de la Presle. Une baby-sitter n’est pas capable de s’en occuper.

Dépister plus précocement les enfants

Pour aider les familles, un service gratuit de conseil et d’information, appelé “Autisme info Service”, vient d’être créé. Les utilisateurs pourront appeler une plateforme téléphonique au 0 800 71 40 40 pour parler de leur situation ou obtenir des informations diverses, qu’ils retrouveront sur le site www.autismeinfoservice.fr. Celui-ci propose des fiches thématiques (caractéristiques de l’autisme, accompagnement, traitements, inclusion à l’école, etc), un chat ainsi qu’un annuaire de différents organismes pouvant être utiles aux patients autistes et leurs familles : associations, professionnels de santé, centres de diagnostics, etc. “La bonne nouvelle de la plateforme est le listing des méthodes comportementales et développementales,” développe Catherine de la Presle qui travaille sur la méthode des 3i, une thérapie développementaliste qui vise à reprendre le développement des enfants. Une rubrique du site est dédiée aux différentes méthodes - reconnues ou non par la Haute autorité de santé (HAS) - pour aider les familles à choisir celle qui conviendra le mieux à leur enfant. Actuellement, ceux âgés de 0 à 5 ans ne représentent que 34,5% du total des diagnostics de l’autisme, alors que la HAS recommande une intervention précoce, si possible avant 4 ans.

Un forfait d’intervention précoce pour les familles

En octobre dernier, l’Assemblée nationale a voté un dispositif favorisant un repérage précoce et la mise en place d’un parcours de soins pour les enfants repérés. En avril, Sophie Cluzel, la secrétaire d’État aux personnes handicapées, a annoncé deux mesures en ce sens : une meilleure sensibilisation des professionnels dits de « première ligne » au contact de très jeunes enfants (généralistes, pédiatres, médecins de PMI, médecins scolaires) en leur fournissant un « outil d’aide au repérage précoce » et un forfait d’intervention précoce pour permettre aux familles d’accéder à des spécialistes, sans reste à charge. Des dispositifs encourageants, pris dans le cadre de la stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022.

Léa Casian