Epilepsie de l'enfant : des signes souvent trompeurs

L'épilepsie de l'enfant, trop souvent ignorée

Près de 1% des français souffre d'épilepsie, soit 500 000 personnes dont la moitié sont des enfants. Aux Journées de l'épilepsie (3-6 novembre 2015,) les Sociétés françaises de neurologie et de pédiatrie ont donné l'alerte : les épilepsies sont insuffisamment diagnostiquées, traitées ou tout simplement reconnues comme invalidantes par la société.

Un exemple : les enfants épileptiques devraient bénéficier d'une consultation neurologique dès la première crise. Or, dans les faits, 90 000 d'entre eux ne sont pas correctement suivis avec, à la clé, des traitements non adaptés, la méconnaissance de la maladie donc l'exclusion, notamment à l'école.

Pr Viviane Bouilleret, neurologue, chef de service "Neurophysiologie clinique et épileptologie" à l'hôpital Bicêtre (Kremlin Bicêtre) : «L'enfant épileptique est encore pointé du doigt. Cela ne facilite pas leur repérage précoce : trop d'enfants souffrant d'épilepsie ne sont pas diagnostiqués et d'autres sont découverts tardivement à l'adolescence voire à l'âge adulte !»

Sophie (le nom a été changé), adhérente au réseau Enfance Epilepsie* dont la petite fille est épileptique : «Le diagnostic d'épilepsie a pris beaucoup de temps, parce que les signes n'étaient pas francs ; elle n'avait pas de micro-pertes de conscience avec affaissement du corps. C'est à l'école qu'ils se sont rendu compte que certaines de ses attitudes étaient parfois anormales et qu'elle avait des difficultés d'apprentissage, de lecture, principalement dues à des problèmes de concentration. »

Cinq signes d'une épilepsie chez l'enfant

Les conduites rencontrées chez l'enfant épileptique sont parfois surprenantes, mais toujours reproductibles. Attention, elles n'ont rien à voir avec le spasme du sanglot, les tics, un frisson de froid, les secousses musculaires habituelles de l'endormissement, les terreurs nocturnes ou les cauchemars. Des accès de colère même répétés ne doivent pas être pris pour de l'épilepsie !

Voici les conduites et gestes inhabituels qui doivent plutôt attirer l'attention sur une épilepsie :

• La secousse d'un bras ou d'une jambe, des douleurs abdominales, des vomissements etc. Ces manifestations fréquentes témoignent de l'atteinte d'une unique et petite région du cerveau.
• Des manifestations répétées et brèves, des conduites bizarres, très variées, qui peuvent paraître banales mais qui reviennent à intervalle régulier parfois plusieurs fois par jours et toujours identiques. Ce peut être l'arrêt brutal de l'activité en cours, avec des petits mâchonnements et des discrets automatismes (frottement des mains). Cela dure 30 secondes, parfois jusqu'à 20 fois par jour puis tout rentre dans l'ordre. Ce peut être des sursauts le matin. Il aura tendance à lâcher ce qu'il tient dans les mains, surtout chez le grand enfant.
• Des spasmes sous la forme de contractions de l'axe du corps, brèves, de l'ordre d'une seconde qui se répètent en salves de 5-10 minutes, le plus souvent après une phase de sommeil. Cette forme d'épilepsie peut s'avérer grave. Ces crises d'épilepsie sont à repérer tôt pour ne pas compromettre le développement intellectuel.
• Des problèmes scolaires soudains. Une cassure ou une régression du développement intellectuel ou psychomoteur de l'enfant surtout associé à une modification du comportement. Avant l'âge de deux ans, ce sera plutôt un retard dans le développement psychomoteur : le bébé est mou, tarde à tenir des objets, interagit peu avec son environnement, utilise peu l'un de ses membres.

Sophie : «Ma fille a une épilepsie partielle avec myoclonies brèves (contractions musculaires rapides, involontaires, de faible amplitude, d'un ou plusieurs muscles) mais surtout des absences. Elle était "dans la lune", avait du mal à revenir dans la réalité quand on l'appelait.

Elle était qualifiée parfois de "fainéante", elle avait aussi des problèmes de concentration, une lenteur dans le traitement de l'information. On lui disait souvent "réveille-toi", et elle pouvait avoir des décrochages d'attention complets. Elle avait -mais plus rarement- des gestes étranges, des tremblements, des clignotements des yeux...»

Quelle marche à suivre pour les parents ?

Les parents peuvent filmer l'enfant en cas de comportement inhabituel. Après examen clinique chez le neuropédiatre, un électro-encéphalogramme (EEG) enregistrera l'activité électrique du cerveau, en veille et pendant le sommeil, voire un enregistrement de longue durée couplé à une vidéo permettant d'enregistrer les crises (Vidéo-EEG). Une imagerie par résonnance magnétique (IRM) est indispensable lorsque l'on suspecte une épilepsie touchant juste une région du cerveau, à la recherche d'une malformation ou une tumeur.

70% des épilepsies de l'enfant guérissent spontanément

Il faut dédramatiser : les épilepsies de l'enfant ne sont pas toutes graves. 70 % guérissent spontanément, car liées à l'immaturité du cerveau. D'ailleurs, pour certaines formes bénignes d'épilepsie, plus les crises débutent tôt dans l'enfance et plus certaine sera la guérison sans séquelles. Il est néanmoins crucial de repérer ces enfants car lorsqu'une épilepsie démarre au plus jeune âge, les crises d'épilepsie interfèrent avec le phénomène de maturation cérébrale au risque d'entraîner des déficits cognitifs (retard mental plus ou moins sévère, troubles des interactions).