Fibromyalgiques, qui êtes-vous ?

Quel est le profil des personnes souffrant de fibromyalgie ? Quelles douleurs ressentent-elles, pour quel retentissement au quotidien ? Une enquête française, la première par son ampleur, dévoilée lors du congrès annuel des spécialistes de la douleur (SFETD, 24-26 novembre 2016) lève le voile sur la fibromyalgie dans la "vraie vie".

Mieux cerner la fibromyalgie



La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique, assez fréquent (1,6% de la population) et féminin. A un syndrome de fatigue chronique peuvent s’associer des douleurs chroniques diffuses au niveau des tendons, des articulations et des muscles, un affaiblissement de l'organisme (asthénie), des troubles du sommeil mais aussi cognitifs (liés à la réflexion), des céphalées de tension, des troubles de la sensibilité tactile (paresthésies), des troubles fonctionnels digestifs, des symptômes génitaux-urinaires etc. La génétique, les hormones, une certains détresse psycho-socio-professionnelle constitueraient un terrain favorisant. Un traumatisme, une infection, un évènement de vie pourraient déclencher une fibromyalgie. Si le diagnostic est désormais bien codifié, cette maladie reste confuse dans l’esprit du grand public et de bon nombre de soignants. Il était important de dépasser les études scientifiques et de mieux cerner dans la vraie vie le profil des malades, leurs attentes et les principales répercussions de la maladie. Pour cela, un auto-questionnaire très détaillé de 103 questions a été administré à 4516 personnes souffrant de fibromyalgie*.



Fibromyalgiques : essentiellement des femmes de 50 ans avec de l’arthrose



Dans l’enquête, conformément à ce que l’on savait déjà, les femmes sont majoritairement atteintes (92%), âgées en moyenne de 48 ans, avec une légère tendance au surpoids. Elles sont le plus souvent en couple (70%) et ont eu des enfants (80%). A l’annonce du diagnostic, le plus souvent posé par le rhumatologue ou le médecin généraliste, la moitié a ressenti un soulagement. Pour autant, 39% se sont senties inquiètes et 31% en ont été perturbées. Les fibromyalgiques ont en général des maladies associées (comorbidités). L’enquête le confirme avec en tête l’arthrose, loin devant l’endométriose ou l’hypothyroïdie. Sur le plan psychologique, des troubles cognitifs, une anxiété ou une dépression sont retrouvés dans un cas sur deux. Dr Julien Guérin, co-coordinateur de l’enquête « La fibromyalgie dans la vraie vie », Centre d’évaluation et de traitement de la douleur (Hôpitaux Saint Antoine et Cochin, Paris) : « Ces personnes ne souffrent pas que dans leur chair mais aussi dans la vie en générale : l’impact de la fibromyalgie sur la vie est largement ressenti, par plus de 85% des personnes touchées. Fort heureusement, 58% d’entre-elles connaissent des périodes de rémission ».



Douleurs et fatigue, des symptômes qui pèsent sur le quotidien



Les douleurs en général -principalement diffuses- ainsi qu’une fatigue chronique sont présentes chez tous les fibromyalgiques (99% et 98% respectivement). Les troubles du sommeil aussi (90%). Les autres symptômes très fréquents sont les troubles digestifs et urinaires, les céphalées et les impatiences (trouble neurologique "syndrome des jambes sans repos"). Près des deux tiers sont sous traitement médicamenteux et un peu moins de la moitié suit des séances d’ostéopathie en complément d’une prise en charge conventionnelle. Concernant spécifiquement les douleurs ressenties par les fibromyalgiques, celles-ci sont à type de brûlure, de décharges électriques ou de crampes mais aussi d’anomalies de la sensibilité (dysesthésie) ou d’engourdissement. Dr Guérin : « 73% des personnes fibromyalgiques considèrent avoir eu des éléments déclencheurs, qu’ils soient physiques ou psychologiques. Le surmenage, les conflits, les traumatismes, les changements de météo et les déplacements sont les principaux facteurs jugés aggravants de la fibromyalgie ».



Fibromyalgie : un frein à l’activité professionnelle



Parmi les personnes souffrant de fibromyalgie en activité professionnelle, seule la moitié travaille à temps plein. 8% ont un temps partiel thérapeutique et plus de 40% sont en arrêt maladie dont plus de 60% depuis plus de un an. Dr Guérin : « Il y a deux populations de fibromyalgiques avec, d’un côté, des formes légères de la maladie qui n’empêchent pas une activité professionnelle et de l’autre, des formes plus graves, en arrêt de travail de façon prolongée. Pour la majorité, ces personnes s’estiment non soutenues par le médecin du travail. A noter, plus d’un tiers n’avait jamais été reçu par le médecin du travail. Le stress au travail, la difficulté au travail et le fait que la fibromyalgie entrave la carrière concerne plus de deux fibromyalgiques sur trois. De plus, la moitié des malades a du mal à faire reconnaître sa maladie par son entourage professionnel ».

Marion Garteiser, journaliste santé