Les personnes handicapées obtiennent des “Droits à vie”

Depuis le premier janvier 2019, des « droits à vie » sont possibles pour les personnes dont le handicap n’est pas susceptible d’évoluer, c’est-à-dire handicapées d’au moins 80%. Ceux-ci, et leurs aidants, n’auront plus à justifier leur état de santé pour renouveler leurs droits. Explications.

“Pendant très longtemps, il nous aura fallu constituer des dossiers séparés pour les différents droits de Lucy, ce qui me donnait l’impression d’être sans cesse accaparée par toutes ces démarches chronophages et moralement usantes,” soupire Amarantha, maman de Lucy. Je devais sans cesse justifier de son polyhandicap en dressant une liste de toutes ses déficiences et ses fragilités, ce qui n’aide pas à garder le cap et le moral dans ce quotidien parfois très éprouvant.” Lucy a 20 ans et est polyhandicapée. Son autonomie et ses possibilités de perception et d'expression sont réduites à l’extrême. Depuis janvier 2019, toutes les personnes handicapées à hauteur de 80% et plus, comme Lucy, pourront obtenir des “Droits à vie”. Les actuels droits de Lucy ne seront plus alloués pour une période déterminée mais à vie. Amarantha, sa mère, n’aura donc plus à faire certaines démarches administratives. “Réclamer des comptes-rendus médicaux, des attestations, des bilans éducatifs alors que la situation même de Lucy n’évoluait jamais favorablement, m’a parfois donné l’impression d’être complètement abandonnée par la société et incomprise par l’administration,” avoue Amarantha.

Trois “Droits à vie” pour les adultes

Selon le décret du 24 décembre 2018, trois droits seront alloués sans limitation de durée :

• l’Allocation aux adultes handicapés (AAH),
• la Carte mobilité inclusion (CMI) avec la mention « invalidité »
• la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).

Quant à l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), elle sera attribuée jusqu’à l’âge de 20 ans. Le complément à l’AEEH, optionnel, sera délivré pour une durée de trois ans, au lieu d’une année auparavant. Amarantha a renouvelé le dossier de sa fille deux mois avant la mise en place de ces droits à vie. Dans dix ans, elle devra donc refaire son dossier d’AAH. Mais, même si ces mesures ne la concernent pas avant une décennie, Amarantha salue l’évolution. “C’est un réel progrès qui vise un changement de paradigme attendu par les familles et les personnes concernées,” développe-t-elle. Autre avantage, ces dispositions pourraient alléger les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), en charge des demandes. Ainsi, le nombre de dossiers à traiter serait réduit, ainsi que les délais d'attentes des réponses pour les familles.

“La communication autour de cette mesure a été très maladroite”

Mais les démarches administratives ne s’arrêtent pas à ces trois “Droits à vie”. Lucy vit chez sa mère les week-ends et pendant les vacances scolaires. Le reste du temps, elle est prise en charge dans un institut médico-éducatif, car elle a besoin de l’aide d’une tierce personne pour tous les actes de la vie quotidienne. Une surveillance et des soins particuliers de chaque instant. Grâce à l'amendement Creton, Lucy reste dans un établissement pour enfants et adolescents en attendant une place dans une structure pour adulte, ce qui est très rare. Tous les deux ans, Amarantha devra, par exemple, renouveler ce dossier. “La communication autour de cette mesure a été très maladroite, conclue Amarantha. En annonçant « des droits à vie pour les personnes en situation de handicap », le gouvernement a créé un mécontentement certain lorsque les gens ont compris que ça ne s’appliquait pas à tous les handicaps et à toutes les situations.”

Léa Casian