Maladie : comment en parler ?

Parler de sa maladie fait du bien pour accepter, ne pas s’isoler et mieux guérir. Encore faut-il trouver la manière de le faire, voire en être capable. Les conseils du Dr Claude-Alain Planchon, spécialiste en médecine nucléaire, oncologue et président du groupe de parole Choix Vital, et de François Villa, professeur de psychopathologie à l’université Paris-Diderot.

Tomber gravement malade représente un tel choc que les mots peuvent manquer pour l’exprimer, paraître inutiles, voire douloureux quand la situation est déjà très difficile. Pourtant, les médecins l’affirment et la majorité des malades le reconnaissent : parler de sa maladie fait du bien. Cela aide à accepter – et donc à se faire soigner –, à retisser du sens autour de cette « cassure », à évacuer les émotions négatives.



« Colère, culpabilité, solitude, honte… Cela va mieux quand c’est dit. La parole coûte peu et participe à la pacification intérieure », assure le Dr Claude-Alain Planchon, oncologue à l’Hôpital américain de Paris et président du groupe de parole Choix Vital. Non exprimées, ces émotions naturelles peuvent procurer du stress et éloigner des proches au moment même où l’on a peut-être le plus besoin d’eux. « Parler permet de réduire l’exclusion causée par de longues hospitalisations », ajoute François Villa, psychanalyste et psychopathologue. La parole n’en est pas moins délicate. « Il y a un risque de fermer l’échange, de blesser l’autre », admet-il.

Choisir des mots simples

Comment faire pour trouver les bons mots au bon moment ? Pour annoncer sa maladie, par exemple. L’important est de se sentir prêt, de ne pas forcer les choses. Mais en gardant à l’esprit qu’attendre trop longtemps peut nourrir des non-dits lourds à assumer et des incompréhensions blessantes : être considéré comme paresseux ou en « petite forme » quand on est tout simplement épuisé.



Être prêt, c’est aussi, précise le Dr Planchon, « être bien informé sur sa maladie et son dossier médical » : « Je conseille d’avoir en permanence un carnet sur soi et d’y noter toutes les questions qu’on se pose. » Ce n’est qu’une fois intériorisés que les éléments techniques pourront être traduits en mots simples et clairs, pour aller à l’essentiel de façon graduelle.



Raconter toutes les étapes, de la découverte de la maladie à sa prise en charge, permet un cheminement qui aide à comprendre et accepter la situation. « Personnellement, j’ai mis l’accent sur les aspects positifs, comme les traitements et la possibilité de greffe », témoigne Tony, 49 ans, atteint de sarcoïdose, une maladie des poumons.



Toutefois, il est important que les proches mesurent la gravité de la maladie au risque, sinon, de ne pas montrer l’attention ou le soutien espérés.



Quant aux enfants, « il est crucial de leur dire les choses, même simplement, souligne le Dr Planchon. Si on leur ment par omission, ils s’inventent des histoires et culpabilisent. » Des dessins, des livres spécialisés peuvent aider à leur expliquer.

Des répercussions positives

Reste que tout ne peut pas être dit, même aux intimes. D’où l’importance de solutions alternatives pour exprimer son vécu, son ressenti, ses questionnements les plus délicats ou difficiles, sans s’autocensurer ni risquer de blesser les proches. C’est le rôle des groupes de parole qui réunissent régulièrement des personnes atteintes ou concernées par une même pathologie. Les participants échangent informations et conseils sur les traitements et leurs effets secondaires, s’apportent réconfort, optimisme et énergie, et peuvent se sentir ainsi compris, moins seuls. Preuve que la maladie peut avoir des répercussions positives comme vecteur de rencontres et, dans le cas d’une thérapie spécialisée, d’une meilleure connaissance de soi.



Depuis l’ablation de son sein, Valérie, 48 ans, est suivie par une psycho-oncologue. « La maladie a soulevé en moi des choses douloureuses de mon passé, raconte-t-elle. Au début, je ne supportais pas d’aller aux séances de chimiothérapie, j’avais peur. La thérapeute m’a appris à faire le lien avec une tentative de suicide quand j’étais jeune. Pour moi, le médicament était inconsciemment associé à la mort et non à la guérison. »

La parole, une aide thérapeutique

D’autres personnes choisissent la voie de l’écriture, seules ou en atelier collectif. Quant aux forums Internet, Tony recommande la prudence. « Il faut s’en méfier car on y trouve beaucoup d’informations fausses, obsolètes ou inadaptées, et c’est propice à l’exagération. Mieux vaut privilégier les forums avec un médecin médiateur. »



Enfin, et sans aller jusqu’à employer le mot de guérison, parler de sa maladie contribue à un mieux-être. « Soigner les maux psychiques est indissociable d’une meilleure qualité de vie globale, à laquelle participent aussi l’auto-hypnose, l’acupuncture, le sport, l’alimentation, etc., avance le Dr Planchon. Les malades avec une bonne qualité de vie connaissent moins de récidives que les autres. » C’est juste un processus psychologique : quelqu’un de plus heureux sécrète davantage d’endorphines, connues pour stimuler l’immunité.

En savoir plus : Le Cancer maux à mots, Claude-Alain Planchon, éd. Josette Lyon (2011).

Choix Vital. Parole & Cancer : www.choixvital.fr